Créé en 2007 au sein du département information scientifique et communication et piloté par la Mission Associations de l’Institut, le collège des relecteurs rassemble 71 bénévoles issus de 51 associations de malades. Ces volontaires sont formés par l’Inserm à la relecture de protocoles de recherche, de notices d’information et de formulaires de consentement. Le collège des relecteurs de l’Inserm est la seule organisation de ce type à couvrir tous les domaines de la recherche sur la personne humaine.
Le travail des relecteurs permet de s’assurer que les documents éclairent bien les patients sur le cadre, les objectifs et les contraintes de la recherche avant de consentir à participer à une étude. La relecture par le collège permet d’identifier des freins ou des biais à la recherche liés à la maladie et de proposer des améliorations de la prise en charge du patient ou du déroulement de la recherche.
Un travail qui profite autant
aux chercheurs qu’aux patients
Le regard des relecteurs profite également aux chercheurs qui bénéficient d’une meilleure adhésion des volontaires et passent plus rapidement les étapes réglementaires précédant le démarrage de leur étude. La relecture est réalisée avant que le document soit transmis au comité de protection des personnes. L’expérience montre que cette étape réduit le délai d’obtention d’un avis favorable du comité.
Depuis 2018, le collège aide aussi les chercheurs / cliniciens à rédiger des notes d’information sur les résultats de leurs protocoles à destination des participants et des associations partenaires de l’Inserm.
En 2017 et 2018 le collège a été renouvelé aux trois-quarts et la journée spéciale du 24 janvier 2019 a officialisé le passage de relais entre les anciens et nouveaux membres. Elle a également permis de présenter la participation des relecteurs à la réalisation d’un nouveau type de document : la présentation des résultats d’une recherche clinique aux volontaires qui y ont participé.
En savoir plus sur le collège des relecteurs et les associations de malades à l’Inserm
Le Collège des relecteurs de l’Inserm en chiffres
- 71 membres
- 51 associations de malades représentées
- 20 à 25 protocoles relus chaque année
- Plus de 150 protocoles relus depuis 2007
- Près de 300 relectures
