Le SNDS base principale en bref
C’est quoi le SNDS base principale ?
L’une des plus importantes bases de données de santé au monde
La base principale Système national des données de santé (SNDS) regroupe et chaîne les principales bases de données françaises pour rassembler les informations de santé de plus de 65 millions de personnes. Son utilisation à des fins scientifiques fait appel à un haut niveau de technicité et à des connaissances très fines et spécifiques. Le SNDS rassemble :
- Les données des remboursements de l’Assurance maladie (base Sniiram),
- Les données de gestion médico-économique des hospitalisations (base PMSI),
- Les données des causes médicales de décès (base du CépiDc de l’Inserm),
- Les données des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).
Cette base dite principale regroupe les bases historiques du SNDS. Les bases dites élargies sont des données de santé, telles que des données de registres, de cohortes, d’entrepôts de données hospitalières…
Gouvernance des données
La gouvernance du SNDS est assurée par un pilotage ministériel auquel participent les producteurs de données responsables de leurs traitements respectifs. L’Inserm fournit des données relatives aux causes médicales de décès via le CépiDc. La Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam) et le Health Data Hub (HDH) sont co-responsables de traitement du SNDS. La Cnam et le HDH centralisent les bases qui composent le SNDS, ils assurent la maintenance, les évolutions et la mise à disposition de cette base centralisée.
Quelle base pour quelle recherche ?
Le centre de services SNDS de l’Inserm permet d’accéder (pour des recherches qui n’impliquent pas la personne humaine) à l’ensemble des bases principales du SNDS à travers :
- la plateforme de la Cnam
- la plateforme du PDS (anciennement HDH)
- la plateforme de l’ATIH (PMSI)
Un accès aux données de ScanSanté peut également être demandé.
Attention : Notre accès permanent au SNDS n’inclus pas l’Échantillon démographique permanent Santé (EDP-Santé) dont l’accès est géré par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees)
Plateforme de la Cnam
La base principale du SNDS exhaustif
| Base de données principale incluant plusieurs bases | Pour quelles données ? | Pour quelle recherche ? |
|---|---|---|
| Base de données individuelles exhaustives des bénéficiaires (DCIR) de l’Assurance maladie (Sniiram) | Données de consommation des soins, affections longue durée, parcours de soins des bénéficiaires (ville/ hôpital) (depuis 2006) | Langage : SAS, R Accès au SNDS exhaustif |
| PMSI (Gestion médico-économique des hospitalisations) | Données de séjour associées aux actes médicaux, diagnostics médicaux associés à la description de la prise en charge , activité médico-économique des hôpitaux, parcours de soins hospitaliers à travers les actes médicaux (depuis 2006). | |
| Causes médicales de décès CépiDc | Données des causes de décès (depuis 2006) | |
| MDPH-CNSA | Données de handicap (à venir) |
Les échantillons du SNDS
| Base de données | Pour quelles données ? | Pour quelle recherche ? |
|---|---|---|
| Échantillon du système national des données de santé (ESND) 2/100e de la population des assurés sociaux | Permet de réaliser des études longitudinales et d’analyser le parcours de soin individuel de près de 2 % des bénéficiaires en ville et à l’hôpital | Langage : SAS, R. Intérêt pour l’étude de la faisabilité d’un projet. |
| Échantillon démographique permanent Santé (EDP-Santé) 4/100e de la population chaînage SNDS + données socio-démographiques et professionnelles | Pour étudier les inégalités sociales de santé ou des populations spécifiques. Accéder à EDP-Santé |
Plateforme du PDS (anciennement HDH)
| Base de données | Pour quelles données ? | Pour quelle recherche ? |
|---|---|---|
| Base de données individuelles exhaustives des bénéficiaires | Données de consommation des soins, affections longue durée, parcours de soins des bénéficiaires (ville/ hôpital) (depuis 2006) | Langage : Python / R Une plus grande capacité de traitement de données Données fournies sur ciblage, selon les besoins du protocole. Aucun accès exhaustif au SNDS ne sera accordé. |
| PMSI | Données de séjour associées aux actes médicaux, diagnostics médicaux associés à la description de la prise en charge, activité médico-économique des hôpitaux, parcours de soins hospitaliers à travers les actes médicaux (depuis 2006). | |
| Causes médicales de décès CEPIDC | Données des causes de décès (depuis 2006) | |
| MDPH-CNSA | Données de handicap (à venir) |
Plateforme de l’ATIH
| Base de données | Pour quelles données ? | Pour quelle recherche ? |
|---|---|---|
| PMSI | Données de séjour associées aux actes médicaux, diagnostics médicaux associés à la description de la prise en charge, activité médico-économique des hôpitaux, parcours de soins hospitaliers à travers les actes médicaux (depuis 2006). | Langage : R |
| ScanSanté | Données hospitalières restituées : indicateurs synthétiques, activité, territoires et parcours de soins, coûts-finances, amélioration des prises en charge et médico-social. |
Les appariements
En plus de sa quasi-exhaustivité sur les données médico-administratives de la population française, le SNDS peut être chaîné (on dit aussi apparié) à d’autres bases de données. Cette opération met en jeu des données potentiellement réidentifiante et nécessite une autorisation spéciale.
Des données personnelles à caractère confidentiel
Quelles sont les finalités du SNDS ?
Principalement constitué de données de santé à caractère personnel, le SNDS est régi par les articles du code de la santé publique L1461-1 et L1461-3 qui définissent les finalités de son utilisation.
Les finalités d’intérêt public sont autorisées
La contribution à la recherche, aux études, à l’évaluation et à l’innovation dans les domaines de la santé et de la prise en charge médico-sociale sont des finalités d’intérêt public.
En revanche, l’utilisation du SNDS est interdite pour :
- prendre des décisions à l’encontre d’une personne physique identifiée sur le fondement des données la concernant et figurant sur l’un de ces traitements,
- promouvoir des produits de santé en direction des professionnels de santé ou des établissements de santé,
- exclure des garanties des contrats d’assurance ou modification de cotisations ou de primes d’assurance pour un individu ou un groupe d’individus.
L’obligation de transparence : le répertoire public du HDH
Tout porteur de projet utilisant les données du SNDS est tenu de respecter un ensemble de conditions définies par le Code de la santé publique, notamment l’obligation de transparence. Cette exigence de transparence s’applique à toutes les étapes de la vie du projet et se concrétise par une information accessible sur le répertoire public du Health Data Hub, en deux temps :
- Avant la mise en œuvre du projet, par la publication de ses principales caractéristiques ;
- Après la mise en œuvre du projet, par la diffusion des résultats obtenus ainsi que de la méthodologie utilisée.
Accès permanent et autorisation de la Cnil
L’Inserm bénéficie d’un accès permanent pour les traitements de données du SNDS placés sous sa responsabilité. Il n’est pas nécessaire d’obtenir une autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil). Pour d’autres traitements, notamment pour les appariements de données, cette démarche reste nécessaire. Pour bénéficier de l’accès permanent, il est obligatoire de passer par le Centre de service SNDS de l’Inserm. Pour les autres situations, dans le cas d’une demande d’autorisation de la Cnil, il convient de suivre le circuit réglementaire approprié.
En savoir plus
Le référentiel de sécurité du SNDS : un guide pratique
Les données mises à disposition dans le SNDS sont sensibles. Bien que ces données soient pseudonymisées, la combinaison de plusieurs variables peut déboucher sur l’identification des citoyens concernés, ce qui constitue un risque d’atteinte à la vie privée. Le référentiel de sécurité du SNDS est un guide pratique destiné à permettre aux utilisateurs de traiter les données du SNDS dans le respect des libertés et des droits fondamentaux des personnes et de garantir la conformité des traitements aux finalités autorisées par la loi.
Documentation collaborative du Health Data Hub
Le Health Data Hub met à disposition de la communauté une documentation complète, constituée notamment de fiches thématiques et d’un glossaire, sur le fonctionnement du SNDS.
Accéder aux données du SNDS
L’accès permanent et le centre de services SNDS de l’Inserm
Pour des recherches n’impliquant pas la personne humaine (non RIPH), l’Inserm bénéficie d’une procédure dite « d’accès permanent » aux données du SNDS qui dispense ses équipes de soumettre leur projet à la Cnil. Cet accès vaut pour :
- les données exhaustives du SNDS et pour son échantillon ESND,
- les données du SNDS ciblées dans la plateforme de la PDS,
- les données du PMSI à travers la plateforme de l’ATIH,
- des projets dont l’Inserm est responsable de traitement,
- des travaux ne nécessitant pas d’appariement dont les données sont généralement peu réidentifiantes,
Attention : La durée de l’accès permanent demandé ne peut excéder les 3 ans. Une demande de prolongation pourra être faite ultérieurement, si besoin est.
Préparer une demande d’accès permanent au SNDS via le centre de services
1. Documents à fournir pour le dossier de demande
Dans le cas d’une nouvelle demande
Les documents demandés sont à adapter selon le type de demande. Vous trouverez tous les documents nécessaires dans le dossier joint. Ces documents sont à fournir lors de chaque nouvelle demande d’accès permanent.
Dans le cas d’une demande de prolongation
- Une attestation d’emploi de moins de 6 mois pour les contractuels, et de 18 mois, pour les fonctionnaires,
- Le protocole d’étude initial, avec les modifications apparentes,
- La demande de prolongation
2. Suivre les formations de la Cnam
La Cnam/Institut 4.10 dispense deux formations nécessaires pour être habilité à accéder au SNDS :
- Architecture et données du SNIIRAM/SNDS
(e-learning) - Environnement, architecture et optimisation de la plateforme Sniiram/SNDS de la Cnam
(deux jours en présentiel )
Une 3e formation facultative est également disponible : Données DCIR et jointures avec les autres composantes sur la plateforme Sniiram/SNDS de la Cnam (deux jours en présentiel)
Pour vous inscrire à ces formations, contactez le référent formation de votre unité ou à défaut, le référent formation de la délégation régionale de rattachement de votre unité.
3. Déposer sa demande
- Cliquez ci-dessous sur déposer une demande
- Renseignez les champs requis avec les documents du dossier de demande complétés
- Validez le panier de demande
Attention : Pour les stagiaires, il est fortement recommandé que le tuteur effectue la demande en amont afin :
- de garantir la validation du protocole avant le début du stage (notamment pour les stages courts),
- d’éviter toute perte de données en fin de stage.
4. Utiliser le portail d’accès sécurisé (PAS)
Une fois obtenue l’autorisation ou la prolongation d’accès aux données, demandez à utiliser le portail d’accès sécurisé (PAS). Ce bureau virtuel mis en place par la DSI pour les agents de l’Inserm est le passage obligé aux données du SNDS gérées par la Cnam dans le cadre de l’accès permanent de l’Institut.
Envoyez le mail type suivant au Centre de services (fhccbeg.qfv@vafrez.se) : « Bonjour,
En raison d’un accès permanent au SNDS validé, je souhaiterai la création de mon compte et de ma VM EGB PAS. Merci.
Cordialement. »
Étapes d’instruction des demandes d’accès
Étape 1 (sous 15 jours)
Vérification de la conformité administrative du dossier : notification de la recevabilité, du refus ou de la réorientation du projet.
Étape 2 (sous 2 mois)
Si le dossier est jugé recevable, il est évalué en comité d’instruction technico-scientifique :
- le comité accepte le dossier et ouvre les droits ;
- ou il émet une notification suggérant des corrections en vue d’un second examen.
Si le projet nécessite un examen complémentaire, il est expertisé par un comité scientifique externe qui transmet un avis d’accord ou de refus. En cas d’accord, vous recevez une calculette d’accès (ou une extension des droits si vous disposez déjà d’une calculette).
Étape 3 (sous 15 jours)
Réinitialisez le code de la calculette (étape 2) et renvoyez le bordereau de réception à la Cnam.
Vous recevez une notification d’accès aux données de la part de la Cnam.
Dépôt du projet sur le répertoire public. Cette démarche est une obligation pour le porteur de projet : formulaire d’enregistrement