Unité de service de l’Inserm créée en 1968 pour établir des données statistiques relatives à la mortalité, le Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc) joue un rôle essentiel dans le pilotage des politiques de santé publique. Inscrite dans la loi française et dans un règlement de l’Union européenne, ce laboratoire unique en son genre fait de l’Inserm un acteur officiel des systèmes statistiques national et européen.
L’exploitation des certificats des causes de décès
Les certificats des causes médicales de décès, obligatoirement établis par les médecins, constituent le point de départ de ces données. Ces informations sont ensuite codées selon la classification internationale des maladies (CIM) – procédure standardisée dont le CépiDc est l’un des maîtres d’œuvre au sein de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Ces données enrichissent les cohortes et autres bases de données qui permettent d’analyser les facteurs de variation de la mortalité et contribuent à rendre plus exhaustifs les registres des pathologies. Elles permettent d’évaluer précisément et de prédire la portée de phénomènes ayant une incidence sur la santé publique – épidémies, canicules, alcool, tabac, … À présent, la possibilité offerte aux médecins de certifier les décès en ligne permet de réduire les délais de production des indicateurs d’alerte et d’organiser des réponses plus rapides lors des crises sanitaires.
Un pilier du Système national des données de santé
Depuis 2016, le CépiDc est partie prenante du Système national des données de santé (SNDS) qui recueille les données également produites par l’Assurance maladie, les hôpitaux et les maisons départementales des personnes handicapées. Avec l’autorisation de la CNIL, les données du SNDS peuvent être mises à la disposition des acteurs publics ou privés pour réaliser des études présentant un intérêt public. Dans ce cadre le CépiDc a pour mission :
- la transmission des données des causes médicales de décès pour intégration dans le Système national des données de santé ;
- la participation à la gouvernance du SNDS ;
- la gestion, pour les équipes de l’Inserm, des droits d’accès à l’échantillon généraliste des bénéficiaires (EGB) – un échantillon permanent représentatif de la population française permettant de reconstituer le parcours de soins des patients sur une longue période.
Des services aux chercheurs
Au-delà de ses missions réglementaires, le CépiDc met à profit sa connaissance des données et ses compétences méthodologiques pour guider les équipes des établissements publics de recherche qui souhaitent accéder au Système national des données de santé. Il accompagne les chercheurs depuis le dépôt de dossier jusqu’à l’accès effectif aux données en les conseillant sur les aspects suivants de leur recherche :
- les méthodes et les outils d’analyse,
- la gestion des données (documentation, structuration, traitement),
- les questions éthiques et réglementaires.
Le CépiDc accompagne notamment les registres et les cohortes sur les procédures d’appariement avec le Système national des données de santé.
La protection des données personnelles
Le Système national des données de santé est principalement constitué de données personnelles dont les traitements sont strictement encadrés par le code de la santé publique, la loi informatique et liberté et, depuis 2018, par le règlement général sur la protection des données (RGPD). Ainsi cette base est-elle soumise à une procédure de protection rigoureuse reposant notamment sur la confidentialité des données et sur la traçabilité des accès et des traitements.
