Le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram), et la mission Inserm associations, créés en 2003, ont fait de l’Institut un pionnier du dialogue entre les équipes de recherche, les personnes concernées par la maladie et leur entourage. Depuis, les interactions avec les associations de patients et la société civile sont devenues incontournables. Cette ouverture est à présent inscrite au plan stratégique de l’Institut, et les partenariats de ce type sont pris en compte dans l’évaluation des chercheurs. En outre, de plus en plus de financeurs imposent aux équipes d’intégrer des partenaires de la société civile dans leurs projets de recherche.
Inserm associations devient le service Sciences et société
L’Inserm se réorganise pour accompagner cette évolution. À ce titre, en 2020, la mission Inserm associations est devenue le service Sciences et société qui veille à ce que l’Institut prenne en compte le point de vue des parties prenantes de la société civile. Le nouveau service s’assure notamment que celles-ci soient impliquées le plus en amont possible dans les instances de gouvernance et dans les programmes prioritaires pilotés par l’Inserm. Il est également là pour faire reconnaître l’intérêt et la valeur de projets de recherche participative auprès des instances d’évaluation.
Dialoguer avec la société civile
Le service Sciences et société aide les scientifiques de l’Institut à identifier les associations de patients, les groupements de professionnels du soin, les groupes d’accompagnement… Il propose des outils pour favoriser des collaborations qui respectent les parties prenantes tout au long du processus, depuis le sujet de recherche jusqu’à la publication de l’article scientifique. Pour faire émerger de nouvelles questions de recherche, Sciences et société et le réseau des chargés de communication des délégations régionales organisent des rencontres entre les chercheurs et la société civile.
Mes recherches sont plutôt fondamentales. Mais depuis que j’ai discuté avec des personnes concernées par la maladie, je ne mène plus mes projets de la même façon. Je sais pour qui je bosse.
Développer la recherche participative
Le service accompagne les équipes tout au long de leurs projets de recherche participative :
- En amont : pour la recherche de financement, l’aide à la rédaction des réponses aux appels d’offres ;
- Pendant le projet : par la médiation avec les acteurs de la société civile ;
- Après le projet : pour la restitution et la valorisation des résultats, l’auto-évaluation, la pérennisation des partenariats.
Pour les projets de recherche clinique, en intégrant le savoir expérientiel des personnes concernées, Sciences et société aide les équipes à rédiger des protocoles de recherche, des notices d’information et des formulaires de consentement. Les projets de recherches cliniques promus par l’Institut sont tous relus par le collège des relecteurs de l’Inserm. Pour des projets qui ne sont pas promus par l’Inserm, les chercheurs peuvent solliciter eux-mêmes le collège avant de le soumettre au comité de protection des personnes.
J’ai une meilleure connaissance du vécu de la maladie. Intégrer le savoir expérientiel des personnes concernées dans mes recherches donne du sens à mes recherches.
De multiples bénéfices
L’expérience montre que travailler avec les personnes concernées apporte une réelle plus-value aux projets de recherche clinique. Ces collaborations accélèrent l’obtention des autorisations de démarrage des protocoles. Elles facilitent la mise en place de projets innovants, favorisent les financements, renforcent l’adhésion des participants, et diminuent le nombre de patients qui quittent l’étude avant la fin…
En outre, en élargissant le champ d’observation et en suscitant de nouvelles questions, ces interactions font souvent évoluer les projets de recherche fondamentale ou préclinique dans des directions inattendues. Dans la droite ligne des missions de l’Inserm, ces échanges sont le moteur d’une science qui se fait à la fois pour et avec la société, et peut parfois donner un sens nouveau au métier de chercheur.
