Comment sont produites les statistiques des causes médicales de décès ?
Au Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc), les données sont produites selon deux étapes principales. Dans un premier temps, les médecins doivent obligatoirement déclarer les certificats de décès. Cela peut se faire de deux manières : sous forme électronique ou papier. « Lorsque c’est possible, nous encourageons vivement les médecins certificateurs à utiliser la certification électronique, utilisée aujourd’hui seulement dans 18% des cas, ce qui est loin d’être exhaustif et surreprésente les décès hospitaliers .» assure Grégoire Rey, directeur du CépiDc. En cette période de crise sanitaire, le directeur d’unité «
regrette que la certification électronique ne soit pas plus utilisée, carcela renforcerait la possibilité de donner une image précise de la situation sanitaire en termes de mortalité. Les certificats papiers permettent ensuite de compléter la base de données, mais le processus de remontée est beaucoup moins réactif. »
La deuxième étape consiste à transformer les données brutes des causes médicales de décès en statistiques grâce au codage médical et ce, en respectant la classificationinternationale des maladies. Ce codage se déroule lui même en deux étapes : l’attribution d’un code à chaque maladie, traumatisme ou cause externe de décès mentionné sur le texte libre rédigé sur le certificat puis l’identification et le codage de la cause initiale de décès. «
Une fois codé, nous allons pouvoir produire une statistique comparable au niveau international » explique Grégoire Rey.
Des données précieuses pour définir des axes de recherche prioritaires
Ces données de mortalité vont permettre d’identifier les maladies létales les plus fréquentes et, par extension, définir les priorités sur lesquelles les problématiques derecherche doivent s’orienter. Elles vont de plus éclairer les décideurs en santé.Par leur exhaustivité, les données vont aussi venir enrichir toutes les cohortes ou autres bases de données scientifiques et administratives disposant de données identifiantes suffisantes, et ainsi permettre l’analyse de tousfacteurs de variation de la mortalité. Labellisées par l’autorité de la statistique publique, elles enrichissent notamment le Système National des Données de Santé (SNDS) depuis 2017.
Le CépiDc : un acteur en première ligne des crises sanitaires
Grâce à la certification électronique des décès, le CépiDc est informé en temps réel de l’évolution de la mortalité en France. L’unité transmet ensuite ses données en temps réel à Santé publique France qui a ainsi toutes les informations pour faire les calculs qui peuvent nécessiter des redressements ou des retours de terrain.
L’impact de la très grande majorité des problématiques de santé connues est évaluée à travers le nombre de décès observés, prédits ou estimés (vague de chaleur, alcool, tabac, grippe, Ebola…).Il s’agit d’informations clés pour décrire un phénomène sanitaire. « Les derniers traumatismes de crise sanitaire date de la canicule de 2003, et avant elle l’épidémie de Sida à la fin des années 1980. Avec la pandémie de COVID-19, nous faisons face à une crise inédite » soutient Grégoire Rey.À l’échelon international, les données sont diffusées à Eurostat (la statistique européenne) et à l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et participent à positionner la France lors des différentes études comparatives des systèmes de santé et de prévention.
Un service del’Inserm dont la mission historique a évolué
Depuis 1968, l’Inserm est en charge de la production de statistiques sur les causes médicales de décès au niveau national. Le périmètre du service a évolué, notamment avec la montée en puissance de l’informatique à l’Inserm dans les années 1980. Ainsi, les missions du CépiDc se sont étoffées au fil des années, grâce à l’utilisation croissante des données sur les causes de décès dans les recherches épidémiologiques. « Le CépiDc a toujours travaillé en synergie avec de nombreux partenaires institutionnels comme l’Insee ou Santé publique France pour la production et l’utilisation des données, mais il développe également en son sein des outils innovants » assure Grégoire Rey. Grâce à des profils variés et interdisciplinaires en son sein (codeurs médicaux, épidémiologistes, spécialistes en apprentissage statistique), l’unité s’articule aujourd’hui autour de plusieurs grandes missions :
- La production annuelle de la base des causes médicales de décès en France (600 000 décès par an) et la diffusion de ces données.
- L’accompagnement technico-scientifique et la gestion des droits d’accès des chercheurs Inserm qui souhaitent accéder au Système National des Données de Santé (SNDS). Selon Grégoire Rey « cela va permettre aux chercheurs d’utiliser des données très riches et volumineuses dans le cadre de travaux de recherches à finalité d’intérêt public et ceci toujours dans le respect de la confidentialité des données ». Aujourd’hui, le directeur du CépiDc plaide pour que l’Inserm bénéficie d’un accès à l’ensemble du SNDS.
- La responsabilité du Centre Collaborateur OMS sur la famille des classifications internationales en langue française. Cette mission est essentielle pour permettre à tous les producteurs et les utilisateurs de données de santé en France d’utiliser une terminologie commune.