Le projet Cime (Contributing to Improve My Endometriosis care), piloté par Axelle Brulport et Julie Haesebaert (Laboratoire des applications thérapeutiques des ultrasons, Lyon) explore de façon intégrative les impacts des traitements hormonaux chez les patientes souffrant d’endométriose. Le projet implique activement des patientes dans la construction et la réalisation du projet, notamment au travers de groupes de discussion.
Le projet e‑Integrate4Child, coordonné par Marietta Kersalé et Christelle Pons (GIS BEaCHILD, Laboratoire de traitement de l’information médicale, Brest), vise quant à lui à développer une application de suivi de la réadaptation des enfants en situation de handicap moteur. Le projet implique des jeunes en situation de handicap, des familles, et des cliniciens (ergothérapeutes, kinésithérapeutes, orthophonistes, etc.).
Construire et valider le projet avec les partenaires
Les deux projets s’appuient sur un comité de partenaires. Dans le cas d’Axelle Brulport et Julie Haesebaert, les patientes du comité collaborent régulièrement avec les scientifiques pour construire le projet et renforcer sa pertinence. Une patiente partenaire est également impliquée pour co-développer le protocole aux différentes étapes, et ainsi garantir sa faisabilité.Dans le projet e‑Integrate4Child, le comité est constitué par les patients, leurs parents, et les cliniciens. Son apport permet notamment d’aligner les objectifs scientifiques sur les attentes des participants, de formuler une question de recherche satisfaisante pour tous, ou encore de faciliter les recrutements dans le cadre du projet.
Pour les patients partenaires qui nous aident à construire la recherche, la condition d’une relation de confiance repose sur le sentiment d’être véritablement écouté et respecté dans ses attentes.
En parallèle, une série d’entretiens exploratoires avec d’autres patients ont également permis de recenser les besoins en fonctionnalités de l’application. Par exemple en prévoyant un onglet dédié aux vidéos d’exercices de rééducation, ou un espace d’échange entre les cliniciens, les patients et les parents. L’ajout de telles fonctionnalités favorise la mise en place d’une stratégie de réadaptation jalonnée d’objectifs. Par exemple se déplacer en fauteuil roulant manuel à l’extérieur de la maison, ou couper sa viande en autonomie. En plus de créer une plus grande cohérence entre les différentes interventions, le fait de pouvoir visualiser sa progression encourage les patients à pratiquer les exercices chez eux, et donc contribue à entretenir leur motivation.
Reconnaître la contribution des parties prenantes
La participation aux activités de laboratoire ou l’organisation de temps d’échanges informels avec les scientifiques permet de renforcer le sentiment d’implication. En effet, l’engagement des partenaires est aussi guidé par leur souhait de découvrir les coulisses de la recherche, et d’y jouer un rôle plus actif. Un constat souligné par Axelle Brulport : « Les patientes viennent pour être partie prenante. Nous veillons donc à les intégrer à la dynamique du projet, par exemple via l’édition d’une newsletter d’information transmise lors de chaque avancée importante. » Dans le cadre du projet Cime, la communication avec les participants est complétée par des rencontres en face à face, notamment lors de la présentation des résultats. Cette présentation s’inscrit dans une démarche de co-analyse, qui permet d’enrichir les résultats et de s’assurer que les conclusions ne présentent pas d’angle mort.
Les participantes sont volontaires, donc elles veulent jouer un rôle actif, et être informées.
Intégrer les attentes des participants pour garantir l’objectivité de la recherche
La compréhension des attentes des parties prenantes est également une étape indispensable pour susciter l’adhésion et garantir l’objectivité de la recherche. Par exemple, dans le projet e‑Integrate4Child, les parents souhaitaient produire une recherche qui reflète leur expérience, et donc développer un parcours de soins plus holistique, mieux coordonné, incluant des dimensions émotionnelles. La compréhension de ces attentes est venue enrichir le projet en lui donnant une pertinence encore accrue, tout en pérennisant l’engagement des partenaires.
Définir précisément le périmètre de chacun
Toutefois, la participation reste très encadrée, d’une part pour garder le contrôle du temps, mais aussi pour garantir la qualité scientifique. Par exemple, une implication trop directive des associations partenaires pourrait éventuellement créer un biais de recherche involontaire. Il peut en effet arriver, dans de rares cas, que certaines associations souhaitent orienter la recherche dans une direction précise, et soient tentées de communiquer des éléments de langage à leurs membres, afin qu’ils puissent les relayer lors des entretiens. D’où l’importance, en amont, de bien identifier l’association et ses pratiques, et de définir clairement son degré d’implication, afin de rester au plus près de l’expérience réelle vécue.
Les associations demeurent cependant des partenaires incontournables. Au-delà de leur connaissance des problématiques concrètes des membres qu’elles représentent, elles peuvent offrir au chercheur un accès facilité à des populations parfois difficiles à atteindre, par exemple des personnes en situation de précarité. Elles peuvent également contribuer à la mise en valeur des résultats de recherche auprès de la communauté concernée et augmenter son impact. Enfin, la collaboration étroite avec une association améliore souvent la perception de la recherche auprès du public-cible et donc facilite la réalisation des différentes étapes de son déploiement.
