Pourriez-vous nous dire quelques mots sur votre quotidien d’aidante ?
Nadège Meunier : Être aidant familial, c’est accompagner un proche en perte d’autonomie dans tous les aspects de son quotidien : soins, démarches administratives, coordination médicale, ou simplement présence et soutien moral. Ma mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 10 ans, ce qui demande une présence humaine quasi-permanente à ses côtés. Je dois gérer tous les aspects de sa vie, de la gestion des démarches bancaires à la mise en place des aides humaines. Ma mère fait des chutes, donc je dois pouvoir me rendre disponible à tout moment si la téléalarme se déclenche. Je suis parfois aussi appelée par les pompiers, la nuit, pour des urgences.
Je connais les dossiers médicaux de ma mère par cœur, car il faut que je puisse répondre aux questions à sa place, par exemple à l’hôpital. La responsabilité et la pression liées à cette situation génèrent de l’épuisement, qui se manifeste souvent par périodes. Cela m’a notamment menée à un burn-out en 2017. Être aidant, c’est comme être « auxiliaire de vie ».
Quels dispositifs avez-vous mobilisés à l’Inserm pour vous aider au quotidien ?
N. M. : En premier lieu, j’ai contacté l’assistante sociale de mon secteur, puis j’ai rencontré le médecin du travail. Nous avons mis en place une autorisation spéciale d’absence (ASA), pour que je puisse accompagner ma mère en cas de besoin lors des consultations de spécialistes. J’ai également mobilisé des jours de congés donnés par des collaborateurs Inserm via le dispositif dédié. Grâce à cela, j’ai pu me rendre disponible pour accompagner ma mère à l’hôpital.
Le service social m’a beaucoup soutenue dans la gestion administrative, notamment concernant les différents dossiers de demandes d’aide, assez chronophages, et dans lesquels on peut parfois se perdre. L’assistante sociale qui m’a accompagnée, Djamila Fekir, m’a fait découvrir des options que je ne connaissais pas. Grâce à cela, j’ai eu accès à plusieurs petites aides, par exemple l’allocation aidant de la MGEN, une allocation de 350 € annuels, très utile pour couvrir les frais d’essence liés aux déplacements médicaux. J’ai également découvert les plateformes de répit, qui offrent la possibilité de prendre du temps pour soi tout en assurant un accompagnement pour la personne aidée. Ces moments permettent de relâcher la pression le temps de quelques heures. Par ailleurs, France Alzheimer propose des formations qui m’ont aidée à mieux gérer des situations émotionnellement difficiles, comme le « deuil blanc », lorsque le proche commence à nous oublier. Je réalise aussi des sorties grâce au Clas ou au Caes de l’Inserm, pour rompre l’isolement social et retrouver un certain équilibre de vie, notamment avec ma fille. Enfin, j’ai participé à la journée des aidants organisée par l’Inserm. Cela m’a, par exemple, permis d’échanger avec certaines associations et d’en apprendre plus sur mes droits.
Comment faites-vous pour concilier votre vie professionnelle avec votre rôle d’aidante ?
N. M. : J’ai dû trouver des adaptations de mon poste de travail dès 2018. Avec le soutien du département des ressources humaines de ma délégation, je suis passée de technicienne de laboratoire à « lab manager ». Nous avons mis en place un plan d’accompagnement personnalisé (PAP), et l’Inserm a financé ma formation. Nous avons également modifié mon contrat de travail, pour que je puisse passer à un temps partiel à 80 puis à 90%. Cela me permet de pouvoir faire face aux besoins de ma mère, tout en gardant malgré tout un lien avec le monde professionnel. Cette flexibilité de l’Inserm, et l’empathie dont j’ai bénéficié, ont eu un impact fort sur ma situation d’aidante.
Auriez-vous un conseil aux aidants qui se trouvent dans une situation analogue ?
N. M. : Ne pas culpabiliser, car l’on ne choisit pas de devenir aidant. Je pense que souvent, les aidants culpabilisent car ils voudraient faire plus. Il faut accepter cette charge sans honte, et ne pas hésiter à demander des aménagements de travail ni à mobiliser la médecine du travail. Participer à des activités de répit, des sorties culturelles pour se changer les idées, permet d’alléger la charge mentale. Il ne faut pas non plus négliger l’apport des associations, qui aident à rompre l’isolement, par exemple « les Petits Frères des pauvres », une association qui offre de la présence, tant auprès de l’aidé que de l’aidant. Enfin, j’ai communiqué mon statut d’aidante à mon manager et à mon binôme de travail pour leur expliquer ma situation. Ils comprennent et nous adaptons l’organisation du travail en conséquence, par exemple pour que je m’occupe davantage des tâches dites « non urgentes ».
