L’Inserm a lancé en 2021, en partenariat avec quatre autres établissements de recherche, l’infrastructure nationale France Cohortes. France Cohortes propose aux chercheurs un service d’appui à la recherche sur de grands ensembles de données reliés à différents groupes de populations. Ce soutien couvre toutes les étapes, du recueil des données jusqu’à leur valorisation.
La cohorte Reconai, qui regroupe les cohortes Elfe et Epipage2 documente les trajectoires de santé et de développement des enfants en France. Elfe suit 18 000 enfants afin d’analyser l’impact de l’environnement quotidien sur le développement biologique. Epipage2 suit 5 600 enfants nés prématurément pour étudier leur devenir à long terme.
Vers des analyses plus complètes des trajectoires de santé
Le système national des données de santé (SNDS) regroupe des informations médico-administratives issues de différentes sources, telles que les remboursements de l’Assurance maladie, les données liées aux hospitalisations, les causes médicales de décès, ou encore les informations des maisons départementales des personnes handicapées.
La connexion de cet ensemble de données avec celui de la cohorte Reconai rend possible une description plus fine de l’état de santé des mères pendant la grossesse, puis des enfants, en fonction de leur contexte familial et social. En effet, les données du SNDS apportent des informations précises sur l’accès aux soins (fréquence des consultations médicales, remboursements de médicaments, hospitalisations) et les événements de santé (maladies chroniques, accidents, etc.). De leur côté, les cohortes apportent des informations détaillées sur le contexte familial (revenus, niveau d’éducation, emploi des parents) et les comportements qui affectent la santé (nutrition, activité physique).
Mise en place d’un environnement sécurisé
L’infrastructure de données de Reconai, désormais entièrement conforme aux exigences de la CNIL, sera régulièrement enrichie grâce au flux en provenance du système national de données de santé.
Pour aligner ces infrastructures de données avec les standards de la CNIL, un référentiel constitué de 28 points de sécurité a été appliqué. Par exemple, en intégrant des protocoles de chiffrement avancés pour sécuriser les données en transit, ou encore en renforçant la traçabilité des flux de données.
L’intégration de ces nouvelles normes facilitera également l’accès et la gestion des données pour les chercheurs. En effet, les délais d’obtention des accords nécessaires pour apparier les données de ces différentes sources, une étape impérative à chaque démarrage d’analyse, devraient être considérablement réduits.
Le nouvel environnement mis en place permet de gérer des volumes massifs de données sans compromettre la sécurité. Il assure un cloisonnement rigoureux des espaces de données, ainsi qu’une stricte confidentialité. Enfin, France Cohortes peut à présent réaliser l’ensemble de l’hébergement dans un cadre sécurisé et cohérent.Ce travail ambitieux, mené en coordination par les équipes Inserm du département des systèmes d’information et de la délégation à la protection des données personnelles, le pôle gestion des données des cohortes Reconai, et la CNIL, augmente encore davantage l’efficacité de l’infrastructure globale de données supervisée par France Cohortes.
En savoir plus :
Grâce à l’infrastructure de données France Cohortes, les cohortes peuvent désormais apparier leurs données à celles du Système National des Données de Santé : France cohortes
