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Droit à l’effacement

L’exercice de ce droit soumis à des conditions et à une liste d’exceptions dont est susceptible de bénéficier la recherche scientifique (RGPD, art. 17).

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Conditions à l’exercice de ce droit

Le responsable de traitement n’est tenu d’accéder à la demande que dans les cas suivants :

  • les données ne sont plus nécessaires au regard des finalités pour lesquelles elles ont été collectées ;
  • les données doivent être effacées pour respecter une obligation légale ;
  • les données ont fait l’objet d’un traitement illicite ;
  • la personne retire son consentement ou exerce son droit d’opposition et il n’existe pas d’autre fondement pour poursuivre le traitement ;

La demande d’effacement des données doit être communiquée aux partenaires qui doivent prendre les mesures adéquates pour respecter les droits des personnes.

Dérogation pour la recherche

Une dérogation est possible en matière de recherche scientifique.

Le « droit à l’effacement » ne peut être revendiqué et la conservation ultérieure des données à caractère personnel est licite dès lors que le traitement est nécessaire réalisé en vertu d’une obligation légale, pour exécuter une mission d’intérêt public ou relevant de l’exercice de l’autorité publique dont est investi le responsable du traitement, ou pour des motifs d’intérêt public dans le domaine de la santé publique.

Le droit à l’effacement est par ailleurs limité lorsque le traitement est réalisé à des fins d’archivage dans l’intérêt public, à des fins de recherche scientifique ou historique ou à des fins statistiques, lorsque “l’effacement risque de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs du traitement (RGPD, art. 17.3 d).

Pourrait ainsi être invoqués par exemple, en matière de recherche scientifique :

  • la création de graves biais dans l’étude,
  • l’impossibilité de prendre les mesures nécessaires en cas de problème posé par un traitement,
  • l’obligation de fournir les données de la recherche dans le cadre de procédures réglementaires de type AMM ; validation DM/DMDIV.

Cette disposition trouve un écho en droit national, pour les recherches qui impliquent la personne, à l’article L.1122 – 1‑1du code de la santé publique qui précise que « dans le cas où la personne se prêtant à une recherche a retiré son consentement, ce retrait n’a pas d’incidence sur les activités menées et sur l’utilisation des données obtenues sur la base du consentement éclairé exprimé avant que celui-ci n’ait été retiré ».

Il est nécessaire toutefois de : 

  • Documenter pour chaque étude le fait que l’effacement des données serait susceptible rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de la recherche et les mesures prises pour ne conserver que les données strictement nécessaires (pseudonymisation voire l’anonymisation des données chaque fois que c’est possible) dans des conditions de nature à en garantir la confidentialité.  Cette documentation doit être disponible en cas de contrôle.
  • Informer les personnes concernées qu’elles ont la possibilité de se retirer de l’étude à tout moment sans avoir à se justifier et qu’aucune donnée ne sera plus collectées les concernant, mais qu’en revanche, les données recueillies préalablement strictement nécessaires seront conservées dans des conditions de nature à garantir leur confidentialité.