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Maladies rares – immunothérapies – cancers dus à l’amiante – migraine – carnet de santé numérique

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À ce jour, la synthèse de presse de l’Inserm est réalisée à partir de la lecture de l’ensemble de la presse quotidienne nationale et régionale, de la plupart des hebdomadaires et mensuels grand public et de la presse spécialisée, ainsi que des retombées radio-télévision. Une « synthèse de presse » n’est qu’un résumé des analyses et opinions des médias qui ont été lues pour la réaliser. Elle ne peut en aucun cas être interprétée comme reflétant le point de vue de l’Inserm.

Maladies rares : le quatrième plan national attendu

Les trois millions de Français concernés par une maladie rare attendent du gouvernement des mesures « décisives » à travers un quatrième plan national dont une amorce devait être esquissée jeudi, selon les associations et acteurs du secteur. « Trois cents millions de personnes sont atteintes dans le monde », a rappelé mardi lors d’une conférence de presse Yann le Cam, directeur général de l’ONG Eurordis, qui coordonne la journée internationale des maladies rares, organisée jeudi. Il appelle à un « plan européen d’action » sur le sujet. « L’accélération de la lutte contre l’errance diagnostique doit être une priorité » du nouveau plan, pressent les acteurs de la « plateforme maladies rares », qui regroupent des associations, acteurs privés et publics, salariés et bénévoles. « La volonté du gouvernement est de poursuivre les efforts réalisés depuis 20 ans », a assuré mercredi la ministre de la Santé Catherine Vautrin, répondant à l’Assemblée à une question du député démocrate Philippe Berta. Elle a notamment évoqué ce qui sera un « élément majeur du quatrième plan » : le déblocage de « 36 millions d’euros supplémentaires qui permettront d’augmenter le maillage des centres sur l’ensemble du territoire ». Les associations espèrent une série de mesures « ambitieuses et structurantes », a souligné mardi Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.

AFP, 29/02

Les cellules dendritiques pourraient révolutionner les immunothérapies

Une équipe de chercheurs de l’université de Paris a levé le voile sur le rôle paradoxal des cellules dendritiques dans le développement des cancers. Si elles favorisent la croissance de certains types de tumeurs, ces cellules ont l’effet inverse sur d’autres. Pour étudier l’effet des cellules dendritiques sur l’évolution des tumeurs, les scientifiques de l’unité Immunologie-Immunopathologie-Immunothérapie de l’Inserm-Sorbonne Université et de l’AP-HP ont rassemblé des milliers d’échantillons de tumeurs de patients et de modèles murins de cancer. Guillaume Darrasse-Jèze a dirigé cette étude publiée dans Cell Reports Medicine, dans la droite lignée de sa thèse menée sur le rôle des lymphocytes T régulateurs puis sur l’homéostasie des cellules dendritiques. Il explique que « l’immunothérapie est l’une des grandes révolutions récentes dans le traitement des cancers. Il est possible que l’on puisse s’appuyer sur l’évaluation des cellules dendritiques et des lymphocytes Treg pour comprendre pourquoi les traitements anti-CTLA‑4 ou anti-PD‑1 fonctionnent pour certains cancers et chez certains patients, et pas chez d’autres. »

Le Quotidien du Médecin Hebdo, 01/03

En bref

Dans un entretien au Figaro​.fr, Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’association Alliance maladies rares, explique pourquoi la France doit renforcer ses efforts dans le domaine. « La France dépiste à la naissance 13 maladies, bien loin de ses voisins européens qui, parfois, en dépistent près de 30 à 40 », explique-t-elle. Elle souligne : « Il faut savoir qu’aujourd’hui encore, les maladies rares sont malheureusement la première cause de mortalité chez l’enfant. (…) La France a été précurseur dans le domaine des maladies rares, elle doit le rester ». Et d’ajouter : « Nous appelons les pouvoirs publics à lancer des campagnes de sensibilisation du grand public et de formation des professionnels de santé sur le sujet. Ainsi, RDK est une nouvelle application destinée aux professionnels de santé, codéveloppée par Orphanet, qui leur permet à partir d’une entrée par symptômes d’identifier une maladie rare potentielle et d’être orienté vers un centre expert. Il faut faire connaître cette application aux professionnels de santé ». Hélène Berrué-Gaillard indique : « La recherche est particulièrement active et trouve de plus en plus de candidats médicaments. Même si, je le rappelle, 95 % des maladies rares n’ont pas de traitement ».

Lefigaro​.fr, 29/02

Le Monde explique que « le suivi des cancers dus à l’amiante [est] sacrifié ». Des associations et des médecins déplorent que Santé publique France mette fin à un programme de surveillance pour des raisons budgétaires. Annoncé fin décembre 2023, l’abandon d’un système de suivi des mésothéliomes continue de susciter de la colère parmi les organisations qui épaulent les malades et leurs proches. L’alerte a été donnée, le 24 janvier, par l’Association nationale de défense des victimes de l’amiante (Andeva). A l’origine de son indignation, il y a un courriel envoyé un mois plus tôt à une trentaine d’experts par Santé publique France. Dans cette correspondance, l’établissement public écrit qu’il « n’est plus en mesure de déployer le dispositif national de surveillance des mésothéliomes », qui devait « prendre le relais » d’un programme remplissant la même fonction dans une vingtaine de départements. « Cette décision est extrêmement difficile mais l’agence [n’a plus les] ressources suffisantes », justifie Santé publique France.

Le Monde, 01/03

Une étude, publiée dans Neurology, établit que 32 % des migraineux ont l’impression qu’on minimise leur fardeau et même qu’ils l’utilisent comme prétexte dans leur vie personnelle ou professionnelle. L’étude a posé douze questions très variées à 59 000 personnes. Sur une échelle de 0 à 100, ceux qui se considèrent les plus stigmatisés obtiennent les scores plus bas (35) aux tests de qualité de vie contre 69 à ceux s’estiment pas stigmatisés. Une enquête de l’Alliance européenne contre la migraine et les céphalées (EMHA), qui a interrogé 4 210 Européens atteints ou non, corrobore ces résultats. Un quart des non-migraineux pense que cette maladie n’est qu’un fort mal de tête, tandis qu’à l’inverse 93 % des personnes atteintes déclarent que la société a une mauvaise compréhension de leur maladie. Surtout, trois sur quatre (74 %) trouvent que les professionnels de santé eux-mêmes ne prennent pas la migraine au sérieux.

Les Echos Week-end, 01/03

Mon espace santé, le carnet de santé numérique lancé il y a deux ans – après quinze ans d’échecs répétés du dossier médical partagé (DMP) – décolle avec 11 millions de patients qui ont activé leur compte sur internet, dont 450 000 premières connexions au cours du seul mois de janvier. Et l’usage se développe : 300 000 personnes se connectent chaque semaine, et plus de 40 % reviennent sur l’application d’un mois sur l’autre. Ordonnances, examens biologiques, lettres de liaison, comptes rendus d’hospitalisation… Un document de santé sur deux est désormais directement envoyé dans le carnet numérique par les professionnels de santé. Soit 10 millions de documents chaque mois. En janvier, plus de 45 000 médecins de ville y ont versé des documents. « Nous mesurons le chemin parcouru, fruit d’une mobilisation très forte de l’ensemble des acteurs », se réjouit Thomas Fatôme, directeur général de l’Assurance-maladie, rappelant que le carnet de santé numérique est « un outil formidable pour améliorer la prévention ainsi que la qualité et la pertinence des soins ».

Le Figaro, 01/0301/03