« Les malades peuvent rapporter aux chercheurs des choses qu’ils n’osent pas dire aux médecins »
En travaillant en collaboration avec des personnes atteintes de cancer ou infectées par le VIH, Marie Préau, chercheuse en psychologie sociale, est confrontée aux conditions particulières d’une recherche de terrain guidée par les besoins d’une communauté.
« Mon impact a été plus fort en une journée de recherche participative qu’avec mon dernier article »
Chercheur en neurosciences cognitives, Guillaume Sescousse raconte une expérience de recherche participative avec des collégiens, qui a donné lieu, lorsqu’il était post-doctorant, à plusieurs publications.
« On ne peut pas développer de projet sur les maladies rares sans l’adhésion des familles »
Grâce à ses collaborations avec les familles de personnes atteintes de maladies rares affectant le développement le médecin-chercheur Didier Lacombe, fait progresser la prise en charge et les connaissances de pathologies, telles que les syndromes de Costello et de Rubinstein-Taybi.
« Les rencontres motivent les parents à participer aux essais cliniques et à financer la recherche »
La collaboration de Catalina Betancur, médecin-chercheuse, avec des associations de divers pays créées à l’initiative des parents de personnes atteintes du syndrome de Phelan-McDermid a favorisé des avancées pour la recherche et une meilleure prise en charge de cette maladie rare.
« S’assurer que chacun est respecté dans son rôle, se sent légitime et en confiance sont les conditions de ce type de recherche »
En travaillant avec des associations auprès de personnes usagères de drogues, la sociologue Marie Jauffret-Roustide a contribué à déconstruire les stéréotypes attachés à cette population, facilité l’accès de ces associations aux prisons, et participé à la réalisation d’outils de réduction des risques.
« Conceptualiser les difficultés rencontrées par les enfants concernés et leurs familles peut être de la recherche-action »
Caroline Huron, chercheuse à l’Inserm, raconte comment ses interactions avec les enfants dyspraxiques et leurs familles l’ont conduite à orienter ses travaux vers une « recherche-action », en complément d’études fondamentales.
« Dans la recherche participative, il faut s’adapter et innover davantage que dans la recherche classique »
Lors d’un projet participatif destiné à établir les monographies de familles de personnes polyhandicapées, la sociologue Myriam Winance et ses coéquipiers ont mis en place une phase exploratoire pour mieux intégrer les participants au processus de recherche.
« La phase initiale a été très importante et elle a permis de mûrir le projet »
Grâce à l’association Polyposes familiales France, Andrés Alcover et son équipe ont pu étudier l’immunité de patients atteints de cette maladie rare et a beaucoup appris de cette expérience.
« La recherche participative sert à confronter les projets aux besoins des patients »
Coordinatrice du programme conjoint européen sur les maladies rares, Daria Julkowska revient sur les dispositifs financés par la Commission européenne et les pays membres pour accompagner les recherches participatives, et sur les bénéfices apportés par la contribution des patients aux projets de recherche.
