La recherche participative à l’Inserm

L’Inserm est, depuis 2003, un pionnier du dialogue entre les équipes de recherche, les personnes concernées par les maladies et leur entourage. Ces interactions sont désormais devenues incontournables, notamment pour les raisons suivantes :

• cette ouverture est inscrite au plan stratégique de l’Institut ;
• les partenariats de ce type sont pris en compte dans l’évaluation des chercheurs ;
• de plus en plus de financeurs proposent aux équipes d’intégrer des partenaires de la société civile dans leurs projets de recherche.

L’expérience montre que travailler avec les personnes concernées apporte une réelle plus-value aux projets de recherche clinique. Ces collaborations accélèrent l’obtention des autorisations de démarrage des protocoles. Elles facilitent la mise en place de projets innovants, favorisent les financements, renforcent l’adhésion des participants, et diminuent le nombre de patients qui quittent l’étude avant la fin.

En outre, en élargissant le champ d’observation et en suscitant de nouvelles questions, ces interactions font souvent évoluer les projets de recherche fondamentale ou préclinique dans des directions inattendues. Dans la droite ligne des missions de l’Inserm, ces échanges sont le moteur d’une science qui se fait à la fois pour et avec la société, et peut parfois donner un sens nouveau au métier de chercheur.

La question initiale du projet est posée par les chercheurs. Ils sollicitent l’aide des collectifs partenaires pour la conception et la mise en place du protocole, le recrutement des participants, la diffusion des résultats sous une forme adaptée.

Exemples :

• monographies des familles de personnes polyhandicapées ;
• constitution d’une cohorte de patients atteints de polypose adénomateuse ;
• développement de la recherche clinique sur les syndromes de Rubinstein-Taybi et de Costello.

La question centrale est proposée par les collectifs qui sollicitent les chercheurs pour créer un registre, élaborer des questionnaires, analyser les données, les mettre en forme et, le cas échéant, rédiger la publication des résultats. Il peut arriver également que les collectifs soient non seulement à l’origine du projet, mais que leurs membres réalisent également la recherche. Les chercheurs apportent les moyens et l’expertise technique et théorique pour répondre à la question et assistent les participants de l’étude dans sa réalisation et dans l’analyse des données dans un cadre de « laboratoire ouvert » (open laboratory). 

Exemples :

• création d’un registre de données génétiques et cliniques de patients atteints du syndrome de Phelan-McDermid ;
• initiation de collégiens à la recherche ;
• identification de troubles cognitifs impactant le quotidien de personnes ayant un cancer du sein.

Des questions issues des collectifs servent de base à la recherche menée par les chercheurs. Ils conduisent à la production d’outils ou de dispositifs utilisables par les collectifs dont les retours d’expérience suscitent alors de nouveaux sujets de recherche, alimentant ce modèle circulaire.

Exemples : 

• création d’un outil d’apprentissage pour enfants dyspraxiques ;
• conception d’outils de réduction des risques avec les personnes usagères de drogues.

En amont

• Mise en place concrète des partenariats, dans le respect des bonnes pratiques et du cadre réglementaire.
• Mise en relation des équipes avec des partenaires de la société civile :
  • Organisation de rencontres entre les chercheurs et la société civile (associations de patients, groupements de professionnels du soin, groupes d’accompagnement), grâce au réseau des chargés de communication, pour faire émerger de nouvelles questions de recherche.
  • Introduction de nouveaux venus dans la recherche participative auprès de collègues et d’associations déjà impliqués dans ce type de projets pour échanger sur leurs pratiques.
• Aide à la rédaction des réponses aux appels d’offres.
• Relecture des projets de recherche clinique. En intégrant le savoir expérientiel des personnes concernées, l’Inserm aide les équipes à rédiger des protocoles de recherche, des notices d’information et des formulaires de consentement. Les projets de recherches cliniques promus par l’Institut sont tous relus par le collège des relecteurs de l’Inserm. Pour des projets qui ne sont pas promus par l’Inserm, les chercheurs peuvent solliciter eux-mêmes le collège avant de le soumettre au comité de protection des personnes.
• Recherche de financements.

Pendant le projet

• Formation des chercheuses et des chercheurs :
  • aux concepts, enjeux et méthodes de la recherche participative et des domaines connexes (méthodes d’évaluation des interventions/programmes d’actions en santé, recherche en implémentation…),
  • à la médiation à la communication scientifique à destination des associations.
• Initiation des partenaires associatifs à la méthode scientifique.

Après le projet

• Restitution et la valorisation des résultats (auprès des personnes concernées et leur entourage, voir d’un public plus large), 
• Auto-évaluation. 
• Pérennisation des partenariats.

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Financer la phase d’amorçage des projets de recherche participative

L’Inserm aide les équipes à organiser les premières phases de co-construction de leur projet de recherche participative. L’Institut entend favoriser l’amorçage de projets qui une fois consolidés pourront bénéficier des grands dispositifs de financement habituels (Europe, ANR, Iresp, Inca…).

Un financement d’un montant d’environ 15 000 € est destiné à couvrir certain des frais liés à l’organisation de journées d’étude, aux déplacements, à la location de salles, à la mise en place de formations, à l’intervention de médiateurs… Pour répondre rapidement aux besoins des chercheuses et des chercheurs, les demandes de financement peuvent être faites n’importe quand dans l’année. 

Conditions pour bénéficier d’un financement de la phase d’amorçage d’un projets participatif 

1. Être un laboratoire Inserm (ou affilié à l’Inserm), et être déjà en contact avec une association de malades, de professionnels du soin et de la prévention… ou un collectif de la société civile.
2. Avoir besoin de se réunir et d’échanger avec ses partenaires pour définir la question de recherche et préciser la méthode la plus adaptée, ou pour réaliser une pré-étude de faisabilité, d’acceptabilité, d’identification des besoins et attentes des personnes concernées…

Faire sa demande

1. Envoyer un descriptif du projet d’une page : 
   • en précisant la question ou idée de recherche (importance du problème, aspect novateur de la question, etc.),
   • en décrivant le partenariat envisagé (attentes côté chercheur et association, mode de fonctionnement envisagé, etc.), 
   • ainsi que la plus-value qu’une approche participative apporte au projet. 
2. Après examen par le comité de sélection : 
   • le service Science et société peut proposer une audition (éventuellement en duo avec l’association partenaire) avant de donner un avis définitif,
   • ou proposer un accompagnement personnalisé en fonction de vos besoins et attentes.

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Le service Science et société contribue également à promouvoir la recherche participative au sein des instances de l’Inserm.

• Il s’assure que les parties prenantes soient impliquées le plus en amont possible dans les instances de gouvernance et dans les programmes prioritaires pilotés par l’Inserm.
• Il souligne, auprès des instances d’évaluation, l’intérêt et la valeur de projets de recherche participative.
• Il collabore avec le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram), l’instance de réflexion sur les orientations stratégiques et les actions pour développer les partenariats entre l’Inserm et les associations. Le service Science et société nourrit les réflexions du Gram par ses remontées du terrain et traduit les réflexions du Gram en action.