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Recherche participative

La recherche participative à l’Inserm

Identifier des partenaires, relire les projets de recherche clinique ou favoriser des collaborations avec la société civile… : l'Inserm accompagne ses équipes dans leurs projets de recherche participative.

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La recherche participative pour quoi faire ?

Des interactions incontournables

L’Inserm est, depuis 2003, un pionnier du dialogue entre les équipes de recherche, les personnes concernées par les maladies et leur entourage. Ces interactions sont désormais devenues incontournables, notamment pour les raisons suivantes :

  • cette ouverture est inscrite au plan stratégique de l’Institut ;
  • les partenariats de ce type sont pris en compte dans l’évaluation des chercheurs ;
  • de plus en plus de financeurs proposent aux équipes d’intégrer des partenaires de la société civile dans leurs projets de recherche.

Une plus-value pour les projets de recherche clinique

L’expérience montre que travailler avec les personnes concernées apporte une réelle plus-value aux projets de recherche clinique. Ces collaborations accélèrent l’obtention des autorisations de démarrage des protocoles. Elles facilitent la mise en place de projets innovants, favorisent les financements, renforcent l’adhésion des participants, et diminuent le nombre de patients qui quittent l’étude avant la fin.

Un champ d’observation élargi

En outre, en élargissant le champ d’observation et en suscitant de nouvelles questions, ces interactions font souvent évoluer les projets de recherche fondamentale ou préclinique dans des directions inattendues. Dans la droite ligne des missions de l’Inserm, ces échanges sont le moteur d’une science qui se fait à la fois pour et avec la société, et peut parfois donner un sens nouveau au métier de chercheur.


Les initiateurs de la recherche participative

Les projets de recherche participatives menés par les équipes Inserm concernent tout le continuum de la recherche (fondamentale, clinique, mais aussi la santé publique, lessciences humaines et sociales…) et tous les domaines de la recherche médicale ou en santé (addictions, cancer, pédiatrie, maladies rares, rhumatismes, VIH, handicap, mucoviscidose, réadaptation fonctionnelle, suicide…). On distingue trois principaux types de projets, selon le rôle de celles et ceux qui en sont les initiateurs.

Les projets à l’initiative des chercheurs

La question initiale du projet est posée par les chercheurs. Ils sollicitent l’aide des collectifs partenaires pour la conception et la mise en place du protocole, le recrutement des participants, la diffusion des résultats sous une forme adaptée.

Exemples :

Les projets à l’initiative des collectifs ou des patients

La question centrale est proposée par les collectifs qui sollicitent les chercheurs pour créer un registre, élaborer des questionnaires, analyser les données, les mettre en forme et, le cas échéant, rédiger la publication des résultats. Il peut arriver également que les collectifs soient non seulement à l’origine du projet, mais que leurs membres réalisent également la recherche. Les chercheurs apportent les moyens et l’expertise technique et théorique pour répondre à la question et assistent les participants de l’étude dans sa réalisation et dans l’analyse des données dans un cadre de « laboratoire ouvert » (open laboratory). 

Exemples :

Les projets à l’initiative conjointe des chercheurs et des collectifs

Des questions issues des collectifs servent de base à la recherche menée par les chercheurs. Ils conduisent à la production d’outils ou de dispositifs utilisables par les collectifs dont les retours d’expérience suscitent alors de nouveaux sujets de recherche, alimentant ce modèle circulaire.

Exemples : 

Le service Sciences et société de l’Inserm

Le service Sciences et société veille à ce que l’Institut prenne en compte le point de vue des parties prenantes de la société civile. Il a notamment pour mission :

  • S’assurer que les parties prenantes soient impliquées le plus en amont possible dans les instances de gouvernance et dans les programmes prioritaires pilotés par l’Inserm.

  • Faire reconnaître auprès des instances d’évaluation l’intérêt et la valeur de projets de recherche participative.

  • Aider les équipes à tisser des liens avec des partenaires de la société civile :
    • aider les scientifiques de l’Institut à identifier des partenaires : associations de patients, groupements de professionnels du soin, groupes d’accompagnement ;
    • proposer des outils pour favoriser des collaborations qui respectent les parties prenantes tout au long du processus, depuis la question de recherche jusqu’à la publication de l’article scientifique ;
    • organiser des rencontres entre les chercheurs et la société civile, avec le réseau des chargés de communication, pour faire émerger de nouvelles questions de recherche.

  • Accompagner les équipes tout au long de leurs projets de recherche participative :
    • en amont : pour aider à préciser et formuler les questions de recherche issues de la société, pour la recherche de financement, pour la rédaction des réponses aux appels d’offres ;
    • pendant le projet : par la médiation avec les acteurs de la société civile ;
    • après le projet : pour la restitution et la valorisation des résultats, l’auto-évaluation, la pérennisation des partenariats.

  • Relire les projets de recherche clinique. En intégrant le savoir expérientiel des personnes concernées, l’Inserm aide les équipes à rédiger des protocoles de recherche, des notices d’information et des formulaires de consentement. Les projets de recherches cliniques promus par l’Institut sont tous relus par le collège des relecteurs de l’Inserm. Pour des projets qui ne sont pas promus par l’Inserm, les chercheurs peuvent solliciter eux-mêmes le collège avant de le soumettre au comité de protection des personnes.

  • Assister le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram). Le service Science et société assure le secrétariat, l’organisation des réunions et le suivi de ses travaux du Gram. Ce groupe est l’instance de réflexion et de proposition sur les orientations stratégiques et les actions à mettre en œuvre pour développer la politique de partenariat et de dialogue entre l’Inserm et les associations.

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