Dans une note à la direction générale de l’Inserm, intitulée Collaborations entre chercheurs et associations de malades ; vers de bonnes pratiques de recherche participative, le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) énumère une liste des parties prenantes des projets de recherche en santé :
- les personnes atteintes d’une pathologie ;
- leurs proches ;
- les associations qui les réunissent et/ou les représentent ;
- les usagers du système de santé, ;
- les pairs aidants ;
- les professionnels dans les domaines du soin, du médico-social, de la prévention et des services à la personne.
L’engagement des parties prenantes
Le Gram recommande qu’une fois le projet validé par leurs instances, les parties prenantes s’assurent de la bonne conduite des tâches qui leur sont attribuées dans la réalisation concrète du projet (au même titre que les autres partenaires), et qu’elles s’engagent à tout mettre en œuvre pour les mener à bien.
Les parties prenantes partenaires du projet
Les parties prenantes méritent d’être considérées comme une équipe partenaire du projet, et de bénéficier d’un financement correspondant aux différentes tâches menées au cours de celui-ci. Il est souhaitable qu’elles puissent :
- être considérées comme cochercheurs ;
- assurer la bonne conduite des tâches attribuées à d’autres cochercheurs ;
- être représentées dans les instances de gouvernance du projet (comité scientifique, comité de pilotage…) et non isolées dans un comité associatif consultatif ;
- cosigner les publications selon un rang correspondant à leur contribution au projet ;
- avoir accès aux données du projet, dans le respect des règles de confidentialité, au même titre que les chercheurs académiques ;
- communiquer des résultats lors de conférences scientifiques et de rencontres avec le grand public au sein d’associations et de collectifs.
