Dans quelles conditions avez-vous rencontré les associations avec lesquelles vous avez travaillé ?
Je dirige la coordination du programme conjoint européen sur les maladies rares (European Joint Programme on Rare Diseases, EJP RD). Depuis près de vingt ans, l’Europe a entrepris une démarche collaborative aux niveaux nationaux et européen, pour créer un écosystème des maladies rares avec toutes les parties prenantes.
La formation, en 1997, de l’alliance non gouvernementale d’associations de malades Eurordis, qui regroupe plus de 900 associations de 72 pays, a été un tournant majeur. Depuis, les associations de maladies rares sont devenues des partenaires incontournables. Dans le cadre d’EJP RD elles participent à la gouvernance, codirigent la partie sur la formation, et s’impliquent dans d’autres aspects du programme. Les patients contribuent à l’évaluation des projets de recherche.
En 2019, 39 % des projets impliquaient des associations de patients, ils étaient 72 % en 2020, et 100 % en 2021.
Impliquer les associations n’est pas un prérequis pour déposer, mais il est indiqué que c’est très important. Il arrive encore que des associations soient contactées alors que le projet est déjà construit. Nous demandons aux équipes de présenter une lettre de l’association lors du dépôt de projet, pour témoigner de son rôle dès le début de la construction de celui-ci.
Comment accompagnez-vous les chercheurs dans le montage de projets participatifs ?
Lors des webinaires de lancement des appels à projets, les agences de financement, les évaluateurs et les associations interviennent pour expliquer l’importance d’intégrer les associations de patients aux projets de recherche. Les équipes savent ainsi que la participation des associations sera financée.
Nous proposons aussi aux chercheurs un guide, développé avec Eurordis et les agences de financement, qui explique la valeur ajoutée des partenariats avec les patients.
Nous mettons également à la disposition des chercheurs une plateforme qui permet de rechercher des partenaires, des collaborateurs et des associations pour monter des projets. Enfin, nous avons mis en place un Networking Support Scheme (NSS) qui ne sert pas à financer la recherche, mais à favoriser le réseautage. Dans le cadre de ce programme de support nous donnons jusqu’à 30 000 € pour organiser un événement participatif.
Ainsi, la première étape d’un projet de recherche peut être : créer ce réseau, organiser des réunions, chercher à se comprendre et, sur cette base, travailler ensemble pour faire de la recherche.
Y a‑t-il également un accompagnement des associations ?
Eurordis organise une école d’été pour former les patients à la recherche clinique. Une école d’hiver explique quant à elle le fonctionnement de la recherche, les étapes, l’environnement et la stratégie jusqu’au laboratoire. Cette formation a été construite, entre autres, avec l’institut Imagine à Paris. Il y a également une école de direction, pour préparer les représentants des patients à être des partenaires égaux dans les discussions, à avoir les arguments et à comprendre comment les choses fonctionnent.
Quels arguments pour convaincre les chercheurs ?
- La recherche participative sert à confronter les projets aux besoins des patients, car l’argent investi risque d’être perdu s’il ne répond pa
- La recherche participative sert à confronter les projets aux besoins des patients, car l’argent investi risque d’être perdu s’il n’y répond pas
- Discuter avec les patients permet de réduire le temps de développement de projets
- Les patients sont de très bons médiateurs entre la recherche publique et l’industrie privée. Ils cherchent des solutions, sont très moteurs, ce sont souvent les initiateurs de recherches innovantes qui vont rapidement arriver jusqu’à eux. La recherche participative est un accélérateur d’innovations
- Le programme prévoit de mettre encore davantage le patient au centre de la recherche
- Les financements des associations sont en partie assurés par la Commission européenne. Cependant, en France, l’ANR considère les associations comme des PME avec un taux de financement de 60 % (contre 100 % pour une unité de recherche). Pour trouver une solution à ce problème que nous rencontrons aussi dans les autres pays européens, nous travaillons avec les agences de financement des différents pays pour faire évoluer cette réglementation
Photos : © Eurodis-Rare Diseases Europe
